Atteint d’une maladie génétique du nom de CHARCOT MARIE TOOTH, Daniel SANTIAGO nait en 1970 à Martigues dans une famille gitane andalouse. Toujours couvé et protégé par ses proches, le jeune Daniel ne connaît pas une enfance des plus rose, souvent mis à l’écart et discriminé par son handicap, il enchaîne les interventions hospitalières et suit une scolarité difficile.La maladie entrainant une dégénérescence des fibres nerveuses, le gêne dans sa mobilité et reste présente tout le temps jusqu’aux moments les plus intimes.

Passionné par les sports de combat, son héros n’est autre que Bruce LEE et sa philisophie qui lui laisser penser que la connaissance de soi est le secret de la vie. Il rêve de se mettre au kung-fu mais se trouve dans l’impossibilité de le pratiquer. C’est grâce au soutien de son cousin, alors boxeur professionnel (Antou SANTIAGO) que Daniel trouve un alternative : la boxe. Même avec des appuis perfectibles, il trouve la force de s’entrainer pour la première fois à Marseille à Saint Marcel.

Je ne pensais pas à mon handicap, je voulais devenir champion. C’est à travers tout mon corps que se produisait cette volonté de me surpasser. Au plus je m’entrainais, au plus j’acceptais ma maladie et j’apprenais à la connaitre. Je refusais l’échec.

La maladie ici, n’est plus un obstacle, elle devient une force. Peinant à avoir une licence fédérale pour s’entrainer, Daniel s’écarte du cocon familial pour s’adonner pleinement à sa passion. Il décide de passer le diplôme puis le brevet d’instructeur fédéral de boxe anglaise qu’il obtient en 2000 et 2003. Ce diplôme lui permettant d’enseigner, il devient le créateur et le gérant du BOXING CLUB PORT DE BOUC où il compte aujourd’hui plus d’une centaine d’adhérents.

Le sport devient alors un moyen de lutter, de se révolter contre la fédération en affichant une bannière où l’on pouvait lire « interdit pour les handicapés de faire de la boxe ». Il devient aussi un moyen de rapprocher les gens car « sans échanges, pas de changements ». Il s’éloigne de la fédération et décide de passer le diplôme d’éducateur sportif en 2006 et s’engage auprès de la mairie de la ville de Port-de-Bouc où il a grandit. Il s’associe au PAS le point d’Accueil Jeune et à l’aADDAP13 et devient un élément essentiel au renforcement du lien social par le sport dans la commune. Il enseigne que « la boxe n’est pas un moyen de faire du mal, c’est un chemin par lequel l’on peut découvrir le secret de la vie, qui est : ne jamais cesser de lutter ». »Là, c’est découverte, contrôle, respect. »

En 2015, le scénariste Diego CORTEZ vient à sa rencontre et lui propose d’utiliser sa vie, son expérience pour un créer un film. Rapidement, le projet prend forme et dès Mai 2015, LE COMBAT DE LA VIE pouvait être visionné au Festival de Cannes ! Celui-ci relatant la vie d’un jeune boxeur à la dérive, le film est une véritable leçon de vie.

N’ayant jamais parlé de sa pathologie, le film agit comme un déclic pour Daniel, il décide de créer une association portant le nom du film et toutes les valeurs qu’il a toujours prodiguées « Le respect de soi et des autres, le courage, l’échange, la persévérance et la persuasion que même mis à l’écart par le regard des gens, ensemble tous les défis peuvent être relevés »

« A tous ceux, qui comme moi ont douté avec la maladie, nous sommes tous en capacité de mettre notre coeur dans LE COMBAT DE LA VIE »

Daniel Santiago